A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) a Weborvos internetes portálon „Még mindig késnek a befogadott terápiákˮ címmel megjelent cikk és a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) által kiadott közlemény kapcsán a következő tájékoztatást adja és kéri a Weborvos internetes portáltól a helyreigazítást.


A MOHA 2017. április 5-én szakmai képzést szervezett újságíróknak a vérképzőszervi megbetegedések, különösen a limfómák kapcsán, hogy ezzel segítse felkészülésüket az alapítvány által meghirdetett médiapályázatra. A rendezvényre meghívtuk a NEAK képviselőjét, hogy a hematológiai gyógyszerek finanszírozásáról tartson előadást és tájékoztassa a résztvevőket a gyógyszerekhez való hozzáférés lehetőségeiről. Sajnálatos módon a felkérést a NEAK elutasította, hivatkozva arra, hogy a MOHA egy korábbi megkeresésére adott válaszlevelükben már mindent leírtak az innnovatív gyógyszerek befogadásáról, így a képzésen a finanszírozási kérdések nem kerültek megvitatásra.


Kéri Ibolya, a MOHA elnöke a szakmai előadások közötti átkötő szövegében a betegszervezetek szerepéről szólva megemlítette, hogy az alapítvány a NEAK-kal levelezésben áll a mielóma multiplex-es betegek gyógyszerellátásával kapcsolatosan. Elmondta, hogy a MOHA üdvözölte azt a tavaly év végi döntést, melynek értelmében intézményi keret nyílt több hematológiai betegség esetén arra, hogy a betegek hozzájuthassanak olyan terápiákhoz, melyekre addig nem, vagy csak korlátozott körben, egyedi méltányossági engedély útján volt lehetőség. Április elején viszont több mielómás beteg is a MOHA segítségét kérte, hogy minél hamarabb hozzájussanak gyógyszerükhöz, hiszen a többszöri határidő módosítások miatt félő volt, hogy a betegek akár egy hónapig is gyógyszer nélkül maradnak. A NEAK március 29-i keltezésű válaszlevelében részletes tájékoztatást nyújtott a közbeszerzési eljárás lebonyolításáról és kijelentette, hogy „a MOHA által megfogalmazott egy hónapos gyógyszermentes időszak nem alakulhatott kiˮ. Ez a válasz az elnök szerint „nehezen értelmezhetőˮ, hiszen a MOHÁ-hoz olyan betegek fordultak, akiknek a gyógyszerszedése adott időszakban szünetelt. (Az Emberi Erőforrások Minisztériumától kapott válasz szerint „az egy hónapos gyógyszermentes időszak vélhetően nem alakulhatott kiˮ.)


Kijelentjük, hogy a Weborvos cikkében megfogalmazott állítás, mely szerint a MOHA „érdemi információt nem kapott leveléreˮ, a rendezvényen nem hangzott el, ezért az internetes portáltól helyreigazítást kérünk.


A MOHA célja, hogy minden hematológiai beteg minél egyszerűbben, kiszámíthatóan és átláthatóan jusson hozzá a szükséges gyógyszerekhez a megfelelő időben. Ennek érdekében párbeszédet kívánunk folytatni és partneri viszonyt fenntartani az egészségügy összes szereplőjével.


2017. április 13.