2020. 06. 26.
A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány elkészítette és határidőre benyújtotta közleményét a 2018-ban kapott SZJA 1 %-os felajánlásokról. A MOHÁ-nak kiutalt 919.280 Ft-ot teljes egészében betegtájékoztató anyagok, ismeretterjesztő füzetek készítésére használtuk fel.
2020. 05. 20.
A MOHA törekszik arra, hogy hiteles információkkal támogassa az immuntrombocitopéniával, ITP-vel diagnosztizált betegeket, ezért lefordítottuk a Platelet Disorder Support Association összefoglalóját, mely segítséget nyújthat az érintetteknek ebben a rendkívüli helyzetben. Kérjük, hogy a felmerülő kérdéseket mindig beszéljék meg kezelőorvosukkal és közösen döntsenek a megfelelő lépésekről!
2020. 05. 01.
A koronavírus miatt kialakult és folyamatosan változó közegészségügyi helyzetet mérlegelve a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány Kuratóriuma úgy döntött, hogy az általunk képviselt onkohematológiai betegek védelme érdekében 2020. március 10-től a személyes találkozással járó rendezvényeinket bizonytalan időre felfüggesztjük. A nagy érdeklődésre tekintettel betegtámogató csoportjaink találkozóit (Limfóma Támogató Csoport, Mielóma Támogató Csoport, CML Támogató Csoport stb.) áprilistól online formában folytatjuk. Az online programok látogatottsága meghaladta várakozásainkat, örömünkre még az idősebb korosztály is sikeresen tudott alkalmazkodni a rendkívüli helyzethez és az új formához.
A nagyszabású rendezvényeinket (információs napok, világnapi rendezvények) őszre halasztottuk. Reményeink szerint ekkor már lehetőség lesz a programokat a szokott módon megtartani. Mivel ezek a rendezvények jelentős előkészületet igényelnek, így a szervezési munkákat megkezdtük/folytatjuk. Legfontosabb szempont a résztvevők egészsége, ezért több opció van a lebonyolításra, melyek a következők:
2020. 04. 17.
Az alábbiakban Dr. Brian Durie, nemzetközi hírű mielóma szakértő, a betegség besorolási rendszerének egyik megalkotója, a Nemzetközi Mielóma Munkacsoport alapítója mielóma multiplexszel diagnosztizált pácienseknek adott tanácsait vesszük sorra, kiegészítve a koronavírusról tudható legújabb tudományos információkkal.
2020. 04. 06.
A MOHA törekszik arra, hogy hiteles információkkal támogassa a mieloproliferatív neoplazmákkal (MPN), vagyis az esszenciális trombocitémiával (ET), policitémia vérával (PV) és mielofibrózissal (MF) diagnosztizált betegeket, ezért lefordítottuk a vezető hematológusok véleménye alapján született összefoglalót, mely segítséget nyújthat az érintetteknek ebben a rendkívüli helyzetben. Kérjük, hogy a felmerülő kérdéseket mindig beszéljék meg kezelőorvosukkal és közösen döntsenek a megfelelő lépésekről!
2020. 04. 06.
Az új, laikusoknak szóló honlapot, mely közérthető információkat tartalmaz a vírus terjedéséről, a megbetegedés tüneteiről és kezeléséről, valamint a védekezés szabályairól, Kozák Eszter, Mokos Judit és Dr. Zámbó Boglárka biológusok készítették és frissítik folyamatosan, az orvosi témájú anyagok szakmai hitelességének ellenőrzését pedig Dr. Somogyi Éva kardiológus, aneszteziológus és Dr. Várdi Katalin pulmonológus biztosítja. A Koronavírus kisokos elérhető ide kattintva.
2020. 03. 30.
A Know AML és az MDS Foundation ajánlása akut mieloid leukémiás betegek részére
2020. 03. 28.
A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány számos nemzetközi ernyőszervezetnek tagja, többek között a krónikus limfocitás leukémiával foglalkozó betegszervezeteket tömörítő CLL Advocates Networknek is. Partnereinkkel változatlanul tartjuk a kapcsolatot a világméretű koronavírus járvány idején és megosztjuk egymással a tapasztalatokat. A CLL Advocates Network 2020. 03. 25-én nyilatkozatot adott ki, melynek elkészítettük a magyar fordítását, ami reményeink szerint hasznos információforrás az érintetteknek.
A CLL Advocates Network nyilatkozata
A CLL Advocates Network folyamatosan figyelemmel kíséri a különböző országokban alkalmazott stratégiákat a COVID-19 vírussal kapcsolatosan. A koronavírussal kapcsolatos tájékoztatás minimálisan tartalmaz krónikus limfocitás leukémiával (CLL) kapcsolatos információkat. Célunk, hogy a betegekben felmerülő aggodalmakra, kérdésekre választ adjunk.
2020. 03. 27.
Megjelent a kijárási korlátozásról szóló rendelet, mely 2020. március 28. és április 11. között érvényes az ország egész területére.
A rendelet értelmében mindenki köteles más emberekkel a szociális érintkezést – a közös háztartásban élők kivételével – a lehető legkisebb mértékűre korlátozni, és a másik embertől lehetőség szerint legalább 1,5 méter távolságot tartani és ezt a tömegközlekedés során is alkalmazni kell.
2020. 03. 24.
Az onkológiai betegellátáshoz hasonlóan, a hematológiai betegellátás folyamatos üzemeltetése a jelen járványi körülmények között is nélkülözhetetlen marad. Speciális problémát jelent azonban, hogy a malignus hematológiai betegségek jelentős része lázas állapottal, részben légúti infekció tüneteivel kerül az egészségügyi ellátórendszerbe, illetve hogy a kezelések az onkológiai ellátásban alkalmazottaktól részben eltérően jelentős csontvelő elégtelenséget eredményeznek. Az érintettekben lázas, neutropeniás infekció G-CSF prevenció ellenére is gyakran bekövetkezik.
A fentiekre tekintettel elkerülhetetlennek tűnik, hogy olyan esetek jelentkezzenek jelentős számban hematológiai ellátásra, akiknek diagnózisa/kezelése nem halasztható, ugyanakkor akár kimeríthetik a COVID-19 infekció miatt gyanúsnak tekintendő esetek kritériumait.
