„Az, hogy egy napot dedikálunk valamilyen betegségnek, még nem jelent semmit”

2018. 09. 15.

Szeptember a Vérképzőszervi Betegségek Hónapja (Blood Cancer Awareness Month), amelyről a hematológiai betegszervezetek világszerte orvos-beteg találkozókkal emlékeznek meg. Itthon a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) készül világnapi rendezvényekkel és ezen alkalomból beszélgettünk az alapítvány elnökével, Kéri Ibolyával.

Az eredeti cikk a daganatok.hu oldalon jelent meg itt.

Sűrű a program idén ősszel a MOHÁ-nál. Szeptember 15-én Limfóma Világnapot, szeptember 22-én CML Világnapot, október 6-án pedig még egy információs napot is szerveztek a mieloproliferatív betegségekről. Van még egyáltalán értelme ezeknek a világnapoknak?

Önmagában nem sok. Az, hogy egy napot dedikálunk valamilyen betegségnek, még nem jelent semmit. Lehet felvonulni, sétálni, biciklizni, futni, lufit ereszteni, de ez csak egy ugyanolyan nap, mint a többi. Persze titkon reménykedünk, hogy majd éppen a mi világnapunk lesz az, ami felkelti a figyelmet, de hatalmas az alapzaj és rengeteg a hasonló rendezvény. Mi a folyamatos, kemény munkában hiszünk: évente öt alkalommal szervezünk klubdélutánt a Limfóma Támogató Csoportunknak, ötöt a Mielóma Támogató Csoportnak és sorolhatnám a további aktivitásainkat. Ezek adják a MOHA hitelét, hiszen folyamatosan foglalkozunk a betegekkel, hozzátartozókkal, nem csak egy napon. A támogató csoportokban kisebb létszámban, családiasabb körben tudunk együtt lenni, hosszabb idő áll rendelkezésre, hogy a meghívott előadóktól kérdezzenek, egymással beszélgessenek a résztvevők. Persze butaság lenne kihagyni a világnapokat, ezért ilyenkor nagyszabású orvos-beteg találkozóval készülünk, mely arra ad alkalmat, hogy a témával kapcsolatosan több, rövidebb előadást hallgathassanak meg az érdeklődők a szakma legkiválóbb képviselőitől. Mivel ezeket a programokat jobban be tudjuk harangozni, mint egy klubdélutánt, így abban reménykedünk, hogy olyanokhoz is elér, akik még nem hallottak a MOHÁ-ról, adott hematológiai betegségről, a kezelési lehetőségekről.

Említetted a lufieresztést: korábban a MOHA a belvárosban szervezte a Limfóma Világnapot és a program része volt a figyelemfelhívó séta, melynek zárásaként hagyományosan zöld lufikat eresztettetek fel. Ez tavaly már elmaradt és idén sem tervezitek.

A MOHA erőssége éppen a változásra való képességben rejlik, melyben kollégáim remek partnerek. Nem ragaszkodunk semmihez görcsösen, felül tudjuk bírálni korábbi lépéseinket. Így tettünk a lufizással, de ugyanígy lépni tudtunk, amikor a 2012-ben alapított Limfóma-Mielóma Klub kapcsán felmerült az igény a betegek részértől, hogy válasszuk szét Limfóma Támogató Csoportra és Mielóma Támogató Csoportra a közösséget. Minden változásban van kockázat, de csak így lehet fejlődni, előre haladni. Megbeszéltük, hogy csak addig csináljuk a MOHÁ-t, amíg önazonosak tudunk maradni és tartani tudjuk a színvonalat. Ez részünkről nem egy öncélú hobbi, hanem szolgálat.

Visszatérve a lufikhoz: valóban megható pillanata volt mindig a Limfóma Világnapnak, amikor a Bazilika előtt egy nagy kört formáltak a résztvevők és közösen felengedtük a lufikat. Volt olyan év, amikor kívánságcetlit is kötöttünk a szalagokra. Aztán egyre több olyan információ jutott el hozzánk, ami arról szólt, hogy egy ilyen akció milyen megterhelő a környezet számára. Amit feleresztünk, az valahol földet is ér. Láttam fotókat elpusztult állatokról lufimaradványba és annak zsinórjába beletekeredve és olvastam cikket arról, hogy milyen felelőtlenség elpazarolni a Föld véges hélium készletét ilyen percnyi látványosságra. Ekkor döntöttünk úgy, hogy szakítunk a lufizással. Szinte hihetetlen, de a felhasznált hélium körülbelül 10%-a lufival távozik a légkörbe, miközben a földi tartalékok szűkösek és 25-30 éven belül ki is fogyhatnak. Idén a Limfóma Világnap résztvevői egy MOHA-logós zöld legyezőt kapnak ajándékba. Egyrészt jó szolgálatot fog tenni, mivel meleg időt jósolnak szeptember 15-re, másrészt van egy áthallás is a betegséggel kapcsolatosan. A limfómákat szokták rejtőzködő betegségnek is hívni, mivel a tünetei nem betegségspecifikusak, sokszor az orvosok sem gondolnak rá. Harmadrészt utal a legyező arra, hogy sokan még ma sem merik felvállalni betegségüket, rejtőzködnek, mert félnek a környezet ítéletétől. Mintha választás kérdése lenne az, hogy valaki beteg lesz.

Az orvos-beteg találkozón túl mivel készültök még az idei Limfóma Világnapra?

Elkészült a betegtájékoztató füzetünk a krónikus limfoid leukémiáról, amire nagyon büszkék vagyunk, igazi csapatmunka volt. Kiváló szakemberek lektorálták, ami fontos számunkra a hitelesség miatt és lelkes betegek, hozzátartozók segítettek igazán felhasználóbarát formára szabni. Hiába volt egy bekezdés szakmailag a legtökéletesebben megírva, ha azt jelezték vissza, hogy számukra nem érthető, akkor átdolgoztuk. Hazánkban évente körülbelül 450 új CLL-es beteget diagnosztizálnak és összesen körülbelül 3000-4000 beteg él együtt krónikus limfoid leukémiával, tehát legalább 20 000 család érintett. A kezelési lehetőségek fejlődnek és ma már jobb életminőség, kevesebb szövődmény, a nyugalmi fázisok idejének kitolódása, végső soron hosszabb túlélés érhető el. Az ősz folyamán további anyagokat is megjelentetünk, de erre térjünk vissza néhány hét múlva.

A másik friss hír, hogy elkészültünk egy új, tematikus honlappal. A MOHA és a MÚOSZ tavaly tavasszal médiapályázatot hirdetett, melynek célja az volt, hogy a 2017-es Limfóma Világnapig olyan cikkek szülessenek, melyek hiteles információkat tartalmaznak a témával kapcsolatosan. Az érdeklődés minden várakozást felülmúlt, hiszen 25 anyag érkezett a pályázatra, a videó és audio anyagok összesen 3 órát tesznek ki, az írott anyag pedig 60 oldalnyi. Ezt a gazdag anyagot nem akartuk a MOHA honlapjára összezsúfolni, hiszen a célunk az, hogy minél egyszerűbben és minél szélesebb körben hozzáférjenek az érdeklődők, ezért készítettük el a limfóma pályázat honlapot.