Hírek

2021. 03. 29.

Sajnálattal tudatjuk, hogy a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) hét év működés után, forráshiány miatt befejezi tevékenységét és az alapítványt jogutód nélkül megszüntetjük.

A MOHA célja a felnőtt vérképzőszervi betegek támogatása, mentálhigiénés gondozása, hiteles tájékoztatásuk segítése és érdekeik képviselete volt. Fontos feladatunknak tartottuk a betegek egészségértés szintjének növelését, a bizonyítékokon alapuló orvoslás iránti bizalom erősítését és a bizalmon alapuló orvos-beteg kapcsolat támogatását.

Szeretnénk köszönetet mondani az összes szakembernek (hematológusnak, pszichológusnak, dietetikusnak, ápolónak stb.), akik tevékenységünket bármilyen formában támogatták és segítették céljaink megvalósítását.
Köszönjük a szponzoroknak, hogy célzott támogatásaikkal segítették szakmai tevékenységünket, lehetővé tették a rendezvények megszervezését, a honlapok, betegtájékoztató kiadványok, ismeretterjesztő anyagok elkészítését.
Köszönjük azoknak az adózóknak a támogatását, akik az elmúlt években a személyi jövedelemadójuk egy százalékáról a MOHA javára döntöttek vagy magánszemélyként adományukkal támogatták az alapítványt.
Hálával tartozunk lelkes önkénteseinknek, akik egy csapatként álltak mellettünk és mindig számíthattunk rájuk.

Hisszük, hogy munkánk nem volt hiábavaló és sok betegnek segítségére volt tevékenységünk.

a MOHA Kuratóriuma

2021. 03. 30.

A 2014-ben alakult Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány sajtóközleményben tudatta, hogy forráshiány miatt befejezik munkájukat. A hír kapcsán az alapítvány elnökével, Kéri Ibolyával beszélgettünk arról, milyen nehézségekkel szembesültek az évek során és miért voltak kénytelenek ezt a drasztikus döntést meghozni. Az eredeti cikk itt olvasható.

Bővebben ... »

2021. 03. 11.

Tájékoztatjuk Önöket, hogy a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány telefonszáma (+36-20-439-8645) a mai napon megszűnt, a továbbiakban online állunk rendelkezésükre a Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. e-mail címen. Köszönjük megértésüket!

2021. 02. 01.

A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) felmérést végez, melynek célja az, hogy információt kapjunk arról, hogy milyen kommunikációs eszközökkel segíthetjük hatékonyan a betegek tájékoztatását. A kérdőív anonim, kitöltése 5 percet vesz igénybe. Kérjük, hogy segítse munkánkat azzal, hogy válaszol a kérdésekre!
Ide kattintva tudja kitölteni a felmérést: https://forms.gle/LNLxQZK6eEtc8CqN9

2021. 01. 31.

A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) felmérést végez, melynek célja az, hogy információt kapjunk arról, hogy milyen információs anyagok segítik leghatékonyabban a betegek tájékoztatását. A kérdőív anonim, kitöltése 5 percet vesz igénybe. Kérjük, hogy segítse munkánkat azzal, hogy válaszol a kérdésekre!
Ide kattintva tudja kitölteni a felmérést: https://forms.gle/CUQWMYNHPE81RiB6A

2021. 01. 26.

Friss információ Dr. Várkonyi Judittól 2021. 02. 18-án: Masztocitózisos betegek esetében lehetőség van annak vizsgálatára, hogy a COVID-19 elleni védőoltás PEG vivőanyagával szemben fennáll-e allergia. Vizsgálatra előjegyzés kérhető Kozma Gergelynél munkaidőben a +36-20-495-8191-es telefonszámon.

Az összefoglalót készítette Dr. Várkonyi Judit (Semmelweis Egyetem Belgyógyászati és Hematológiai Klinika)

Valent P. és mtsai.: Kockázat menedzselés mastocytosisban Covid 19 fertőzés tekintetében. J Allergy Clin Immunol 2020; 146:300-306.

A szerzők előrebocsátják, hogy aktuális véleményük szórvány esettanulmányokon alapul. Nem létezik ugyanis egyelőre nagy betegszámon szerzett tapasztalat mastocytosisban.
A szerzők ezért arra figyelmeztetnek, hogy a későbbiekben jelen véleményük nem feltétlenül marad érvényben.

Bővebben ... »

2021. 01. 21.

Kérjük, hogy a COVID-19 elleni oltással kapcsolatosan a hematológiai betegek kezelőorvosukat keressék. Orvosi kompetencia választ adni arra, hogy egy vérképzőszervi betegség (mielóma, limfóma stb.), a különböző kezelések esetén beadható-e a vakcina. A kezelőorvos ismeri a konkrét beteget, a betegségét, az esetleges társbetegségeket, a jelenlegi állapotát, a kezelés típusát stb., ezért ő tud felelős döntést hozni a kérdésben a beteggel megbeszélve a javasolt lépést. Kérjük megértésüket, hogy erre betegszervezetként nem tudunk általános, minden hematológiai betegre egyaránt érvényes választ adni.

2020. 12. 01.

Amikor valaki szembesül egy vérképzőszervi betegség diagnózisával, akkor a kezelésekkel, esetleges őssejt-transzplantációval kapcsolatos kérdéseken túl felmerül az is, hogy betegsége hogyan fogja érinteni a munkaképességét, megélhetését. Környezetében esetleg hallott már különféle ellátásokról, rokkantnyugdíjról, rokkantsági járadékról, de nem tudja, milyen ellátásra jogosult és hová forduljon kérelmével. Ezekben a kérdésekben segít eligazodni a rokkantsági ellátásról szóló összefoglalónk, amit a Myeloma Patients Europe segítségével készítettünk el. Az ingyenes tájékoztató füzet letölthető ide kattintva: https://onkohemat.hu/images/kiadvanyok/rokkantsagi-ellatas-2020.pdf

2020. 10. 29.

A MOHA az idei év végén egy olyan interjúkötetet fog megjelentetni, amelyben a mieloproliferatív neoplazmákkal (policitémia véra, esszenciális trombocitémia, mielofibrózis) élők mesélik el saját tapasztalataikat arról, hogy miként lehetséges jó életminőségben együtt élni ezekkel a betegségekkel.

Az interjúkötettel két fő célunk van:

  • szeretnénk felhívni a figyelmet a mieloproliferatív betegségekre és minél szélesebb körben ismertté tenni ezeket a betegségeket, a kezelési lehetőségeket és a betegút során felmerülő kérdéseket,
  • szeretnénk, ha a kötetben megszólalók reményt és jó példát nyújtanának a betegtársaknak, akik megtapasztalhatnák, hogy nincsenek egyedül a problémáikkal.

Ehhez az interjúkötethez keresünk most olyan beszélgetőtársakat, akik:

  • policitémia vérával,
  • esszenciális trombocitémiával,
  • vagy mielofibrózissal

élnek és szívesen megosztanák történetüket a nyilvánossággal, hogy ezzel reményt és segítséget nyújtsanak a betegtársaknak.

Ha Ön a fenti betegségekben érintett és szívesen szerepelne – névvel vagy név nélkül – a kötetben, kérjük, hogy írja meg nevét és telefonszámát a Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. e-mail címre, hogy felvehessük Önnek a kapcsolatot. Kérjük, hogy a levél tárgyához ezt írja: jelentkezés interjúkötetben való részvételre.

Köszönjük az együttműködést!