3. helyezett a MOHA az Egészségértés pályázaton

2018. 12. 15.

A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány Mielóma Információs Programjával 4. helyezést ért el „Betegszervezetek” kategóriában az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete (AIPM) által kiírt „Nekem Szól! Egészségértés Díj” pályázaton.

2018-as pályázati anyagok az AIPM honlapján

3X21 tény a Vérképzőszervi Betegségek Hónapja alkalmából 2018

Az Amerikai Egyesült Államok Kongresszusa 2010-ben szeptembert a Vérképzőszervi Betegségek Hónapjának (Blood Cancer Awareness Month) nyilvánította. Mivel a betegszervezetek már hosszú ideje világszerte megemlékeznek a Limfóma Világnapról (szeptember 15.), a Csontvelődonorok Világnapjáról (szeptember harmadik szombatja), a CML Világnapról (szeptember 22., a dátummal utalva a betegség genetikai okára), így az elmúlt években Európában is elterjedté vált ezeket az eseményeket a figyelemfelhívó hónap programsorozataként megrendezni.

A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítványt (MOHA) 2014-ben érintettekkel és szakemberekkel alapítottuk abból a célból, hogy segítsük a felnőtt hematológiai betegek edukációját, érdekeik érvényesítését és mentálhigiénés támogatást nyújtsunk számukra. Kiemelt feladatunknak tartjuk a bizonyítékokon alapuló orvoslás iránti bizalom erősítését, a tudományos gondolkodás népszerűsítését és az általános egészségértés szintjének emelését. Hitünk szerint csak a tájékozott beteg tud kezelőorvosának egyenrangú partnere lenni, és csak így tudnak együtt gondolkodni, közösen felelősségteljes döntéseket hozni.

Évente több alkalommal szervezünk nagyszabású orvos-beteg találkozókat, világnapi rendezvényeket, információs napokat, de havi rendszerességgel várjuk a betegeket és hozzátartozóikat támogató csoportjainkba is. Nyomtatott kiadványainkkal és online felületeinken (honlapok, közösségi média, Youtube csatorna) egyaránt szolgáljuk a betegek hiteles tájékoztatását.
Idén ősszel a figyelemfelhívó hónap kapcsán három nagyszabású programot szerveztünk a hematológiai betegeknek: szeptember 15-én a Limfóma Világnappal kezdtük, szeptember 22-én a CML Világnappal folytattuk, majd október 6-án a Mieloproliferatív Információs Nappal zártuk a sorozatot.

Betegtájékoztató füzeteink részletesen mutatnak be egy-egy onkohematológiai betegséget és annak kezelési lehetőségeit. Értelemszerűen ezeket a kiadványokat többségében a betegek és hozzátartozóik forgatják. Idén szerettük volna az egyes onkohematológiai betegségekről szóló alapinformációkat szélesebb körhöz is eljuttatni, ezért a rendezvények kapcsán 21 napos facebook kampányokat indítottunk a limfómáról, a krónikus mieloid leukémiáról és a mieloproliferatív betegségekről. A kampány célja az volt, hogy felhívjuk a figyelmet a figyelmeztető jelekre és bemutassuk az egyes betegségek komplexitását, az esetlegesen mögöttük álló genetikai mutációkat és megértessük a laikusokkal, hogy ezek az élet során szerzett mutációk nem jelentenek egyet az öröklött és örökölhető betegségekkel. Mivel a MOHA facebook oldalát jelenleg 780 fő követi, így azt kértük, hogy segítsék edukációs munkánkat azzal, hogy minden nap megosztják a kampány során közzétett posztokat. Több olyan visszajelzést is kaptunk betegektől, hogy nagy segítséget jelentett nekik egy-egy poszt: ezt megosztva családtagjaikkal, ismerőseikkel könnyebben érthetővé és elfogadhatóvá tették betegségüket. A kampánynak egyértelműen pozitív volt a visszhangja, de az elért eredmények (lájkolások, megosztások) szisztematikus feldolgozására sajnálatos módon nem rendelkezünk erőforrással, pedig ez tanulságként szolgálhatna munkánkhoz a jövőben.

Az anyagok kidolgozásában a Semmelweis Egyetem I. számú Patológiai és Kísérleti Rákkutató Intézet Molekuláris Onkohematológia Kutatócsoport munkatársai voltak segítségünkre.

21 tény a limfómáról (pdf)

21 tény a CML-ről (pdf)

21 tény az MPN-ről (pdf)